2006年12月，32岁的晓月（化名）感冒后出现口腔溃疡，并未在意的她以为是“上火”，买了点药进行处理。
让她没想到的是，这一次的口腔溃疡历时一年都没好，在2007年9月，又患上了毛囊炎，身上、头皮长痘痘，反复发作。到了2008年7月，除口腔溃疡、毛囊炎外，又出现了下身溃疡，治了好，好了治，老是不能断根。
2008年9月，晓月听朋友介绍，找到了市中心医院ICU的周医生，周医生提醒，她患上的可能是白塞病。随后，她到卫校附属医院看中医，经专家确诊为“狐惑病”，即西医所说的“白塞氏病”。
很快，晓月就找到了白塞病友论坛和QQ群，看着众多患者互相交流，互相鼓励，她重新振作起来，积极寻医问药。宜昌、、南京、长沙……在病友的帮助下，她全国各地的跑，寻找适合自己的药物，其间病情也是反反复复，所幸并未发展到侵害脏器。
2012年，晓月决定从饮食、运动等方面进行调整，增强自身免疫力，每天坚持运动，清淡饮食，经过7年的努力，如今，其口腔溃疡、毛囊炎、下身溃疡等症状均控制的比较好。
如今的晓月，给人的印象是满满的正能量。从2012年开始，她受邀成为白塞联盟义工，科普白塞病知识，以自身经历鼓励帮助心情郁闷的病友，让他们尽量避免走弯路。
一次体检改变一生
与晓月相比，文山（化名）的经历要更曲折一些。
2014年5月，32岁的文山在医院参加单位体检时，查出患有升主动脉瘤、心脏主动脉瓣重度关闭不全，病情凶险，需及时开胸手术治疗，这让平时喜欢健身的文山难以接受。
医生告诉他，这种病多是“三高”引起，但文山的相关指标都是正常的。为弄清楚病因，以便决定是否手术，文山前往亚心医院求医，医生询问其有无口腔溃疡、毛囊炎等，得到肯定答复后，结合其症状，怀疑是白塞病。
未明确病因，如果手术后，又出现类似情况怎么办？如果不及时手术，错过最佳治疗时间又该怎么办？一时间，文山纠结不已，整夜睡不着。
2014年6月，文山前往北京协和医院求医，最终经专家确诊为白塞病，并建议先控制病情再手术。
半年后，控制住病情后，文山前往北京手术，其后，一直与白塞病抗争至今。今年5月18日至19日，文山作为宜昌患者代表，前往广州参加了由“白塞联盟”主办的第四届全国白塞病友大会，与病友、专家学者、医学生、社会公众、志愿者等一起交流学习。
“一般白塞病主要表现为口腔溃疡、眼病、皮肤病等，像我这样直接侵害脏器的，是罕见病中的罕见病。”文山说，患病后最大的感触就是心态的改变。既然患病已成事实，无法改变生命的长度，那就改变生命的宽度，珍惜生活、珍惜家人，让每天都充实起来，做自己想做的事，多陪陪家人，照样能活的精彩。
确诊难治疗难保障难
相比晓月、文山，51岁的庄明（化名）幸运很多。
2017年9月，庄明出现口腔溃疡、眼葡萄膜炎等症状，由于症状典型，不到1个月，就在市一医院风湿免疫科确诊为白塞病，随后前往华中科技大学同济医学院附属同济医院进行治疗，病情得到了控制。
此后，庄明在服用西药的同时，还服用了半年中药，进行综合施治，以利于身体各方面机能的恢复，经治疗休养，目前已回到工作岗位。
采访中，记者发现，白塞病患者普遍存在确诊难、治疗难、保障难等难题。
庄明说，由于白塞病是罕见病，缺乏明确可靠的诊断标准，不管是患者还是非专科医生，都容易忽视，无法准确诊断，“刚开始，我就是反复口腔溃疡，以为是上火，并未引起重视，出现眼部炎症后，到眼科问诊也不见效果，后来出现生殖器溃疡，到市一医院求医后，医生怀疑是白塞病，进而到风湿免疫科得到确诊。”
确诊后就需要治疗，罕见病用药是世界级难题。药少，药贵，甚至没有对症的适应药物，是罕见病患者面临的困境，医生在临床治疗中常“难为无米之炊”。白塞病也是一样，由于没有能够治疗白塞病的特效药，目前治疗手段较少，患者用药多是激素药物加免疫抑制剂加维生素、钙片等辅助性药物。
文山说，患病后他最多时同时吃8种药物，即使目前病情比较稳定，还是要吃5种药。而庄明现在日常服药仍达9种之多。
盼用药纳入医保范围
让白塞病患者更忧虑的是，很多地方未将白塞病纳入医保慢性病门诊，患者只能自费。
文山告诉记者，白塞病虽然治不断根，但是可控的，这就需要长期服用药物。目前他服药每年大约要1万多元，用的是国产药物，由于宜昌未将白塞病纳入医保慢性病门诊，他的后期费用都需要自费。
庄明说，他是中西医结合治疗，现在每年药费要1.5万元左右，门诊开药都是自费。
宜昌白塞病患者呼吁，目前同为罕见病的风湿免疫疾病、强直性脊柱炎均已纳入宜昌医保慢性病门诊报销范围。在安徽合肥、安徽马鞍山、山东威海、济南、淄博恒台等地，已更新了本地的门诊慢性病、特殊病、大病目录，将白塞病纳入门诊规定病种。希望宜昌相关部门能将白塞病纳入门诊慢性病、特殊病、大病，减轻白塞病友长期治疗的经济压力。
